表皮水疱症に関する制度と支援
表皮水疱症の治療にかかる医療費をサポートする制度や、在宅で使用するガーゼ、包帯などの自己負担を軽減するものなどがあります。
表皮水疱症の患者さんが
利用できる制度
医療費の自己負担を軽減
小児慢性特定疾病医療費助成制度（対象：小児）
常に水ぶくれ（水疱）やただれがあり、ご自宅での処置として特定保険医療材料（特殊な絆創膏やガーゼ）を使用する必要がある小児（18歳未満）の表皮水疱症患者さんが利用できます。
指定難病医療費助成制度
（対象：年齢制限なし）
中等症以上の重症度と診断された、もしくは軽症でも高額な医療を継続して受ける必要のある表皮水疱症患者さんが利用できます。成人も利用対象です。
自宅で使用するガーゼ、包帯などの自己負担を軽減
自宅で使用する物品の支給（在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料）
主治医から自宅における皮膚処置の指導を受けると、自宅で使用する物品が支給されます。
また、自宅で特定保険医療材料や水疱をつぶす器具を使用する場合、保険が適用されます。
この他にも利用できる制度があります。
各制度の詳細は「表皮水疱症の患者さんが利用できる社会保障制度ガイドブック」をご覧ください。
遺伝カウンセリングについて
表皮水疱症は遺伝する可能性のある病気です。
そのため結婚や妊娠、出産など、さまざまなタイミングで「表皮水疱症が子どもに遺伝するか知りたい」「遺伝子の検査をおこないたい」と思うことがあるかもしれません。
遺伝カウンセリングでは、表皮水疱症が遺伝する仕組みについて正しく理解し、患者さんやそのご家族の抱える問題が解決できるようサポートします。
詳しくは主治医にご相談ください。
【遺伝カウンセリングで相談できること】
・ 家族にはいないのに、なぜ子どもが表皮水疱症を発症したの？
・ 次の子どもが欲しいけど、表皮水疱症が遺伝するか心配。
・ バイジュベックゲルによる遺伝子治療とはどんなもの？
表皮水疱症友の会
「DebRA Japan」のご紹介
表皮水疱症は患者数が少ないため、日常生活のさまざまな問題や疑問について相談できる人が身近におらず、不安に悩まされることがあると思います。
DebRA Japanは表皮水疱症の患者会であり、表皮水疱症の理解を広めることを第一に、全国の患者さん同士の出会いと連携を呼びかけています。
同じ悩みを抱える患者さんや、そのご家族との情報交換をおこなってみてはいかがでしょうか。
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