指定難病医療費助成制度
どんな制度？
国が指定した特定の病気（表皮水疱症など）をもつ患者さんの医療費の自己負担を軽くする制度です。
対象年齢に制限はありません。
表皮水疱症に関する医療費の自己負担割合が2割※1になります。
高額となった場合は、決められた自己負担上限額までに支払いを抑えることができます。
※1 制度利用前の医療費の負担割合は、年齢や所得に応じて異なります。すでに負担割合が1～2割の方の割合は変わりません。
対象となる表皮水疱症患者さんは？
中等症以上の重症度の方※2
軽症でも高額な医療を継続して受ける必要のある方（軽症高額該当）
※2 表皮水疱症の重症度は、主治医がスコア化した皮膚症状や合併症の状態をもとに判定されます。詳しくは主治医にご確認ください。
※3 医療費が3割負担の場合、自己負担がおよそ１万円
〔2025年10月1日アクセス〕
対象となる医療費等は？
表皮水疱症に関連して、指定医療機関※4で受けた医療等にかかる費用（診察代、処置代、お薬代など）が対象です。また表皮水疱症により介護が必要となった場合、その介護に関する費用（訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導など）も対象となります。
※4 都道府県・指定都市から指定を受けた病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションなど。
該当する医療機関は「どこに相談すればいいの？」に掲載しているウェブサイトなどでご確認ください。
看護師がご自宅に伺い、以下のようなサポートを行います。
- 皮膚の処置や被覆材の交換、入浴のお手伝い
- 傷口の観察と感染防止
- 栄養や食事の相談
- 日常生活の相談とアドバイスなど
皮膚の状態が急に悪くなったときや新しい傷ができたときなど、医師が「頻回のケアが必要」と判断すれば、14日間、週4回以上の訪問看護が可能です（1日に複数回利用することも可）。
制度の利用について、まずは主治医に相談してみましょう。
自己負担額がどう変わるの？
表皮水疱症に関する医療費の総額（10割）のうち、自己負担が2割※5になります。
高額となった場合は、支払いを一定の金額（自己負担上限額）までに抑えることができます。
※5 制度利用前の医療費の負担割合は、年齢や所得に応じて異なります。すでに負担割合が1～2割の方の割合は変わりません。
自己負担の上限額は？
自己負担上限額は、世帯の所得により異なります。
また、高額な医療を長く継続する場合（高額かつ長期※6）、自己負担上限額はさらに引き下げられます。
※6「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）
〔2025年10月1日アクセス〕
制度を利用した場合の医療費シミュレーション
中等症以上の重症度と診断された表皮水疱症患者さんの場合
本制度の利用によって、医療費の自己負担割合は2割（22,000円）となり、さらに自己負担上限額を超えた分の支払いは不要となります。
自己負担上限額は「一般」の場合20,000円ですが、表皮水疱症の治療のための医療費総額（10割）が50,000円を超える月が12ヵ月の間に6回以上ある場合、「高額かつ長期」の区分に変更申請することができます。「高額かつ長期」の区分に認定されると、申請日の翌月から（申請日が1日の場合はその月から）1ヵ月あたりの自己負担額が10,000円になります。
助成を受けるには？
① 受診、臨床調査個人票の作成
申請には専用の診断書（臨床調査個人票）が必要です。医師に相談し、記入してもらいましょう。
なお、臨床調査個人票を作成できるのは難病指定医※7に限られます。
② 申請 ③ 審査
必要な書類※8をそろえて、お住まいの自治体の窓口に申請し、審査を受けます。
④ 申請認否の通知、医療受給者証等の受け取り
審査で認定されると、医療受給者証等が交付されます。
※7 都道府県・指定都市から指定を受けた医師のこと。該当する医師は難病情報センターや都道府県・指定都市のウェブサイトなどでご確認ください。（本ページ内の「どこに相談すればいいの？」にURLを掲載しています）
※8 申請に必要な書類の詳細は下記の項目をご参照ください。
POINT:
医療受給者証の認定期間は原則１年で、毎年更新手続きが必要です。
申請に必要な書類
- 申請書（患者本人が記入）
- 診断書（臨床調査個人票：医師が記入）
- 住民票
- 世帯の所得を確認できる書類 〔市区町村民税（非）課税証明書など〕
- マイナ保険証または健康保険証、資格確認書など
この他、自治体により必要な書類が異なる場合があります。
助成を受けるまでの流れ
医療受給者証が届くまで
- ・ 申請してから受給者証が届くまでには数ヵ月かかる場合があります。
- ・ 受給者証が届くまでの期間にかかった医療費にも本制度が適応となり、過去にさかのぼって、差額を払い戻すことができます。
- ・ 詳しい払い戻し額や払い戻しの請求方法については、お住まいの地域の保健所や保健センターの担当窓口にお問い合わせください。
POINT:
助成開始日は、以下の時期に前倒しすることができます。
- ・ 難病指定医によって医療費助成の対象となる重症度と診断された日
- ・ 軽症高額該当の基準を満たした日の翌日（ただし、上記期間は原則として申請日から1ヵ月以内※9）
※9 診断書の受領に時間を要したなど、やむを得ない理由があるときは最長3ヵ月まで延長可能
医療受給者証が届いたあと
- ・ 受診時に、交付された「医療受給者証」「自己負担上限額管理表※10」を提示すると、医療費の助成を受けることができます。
- ・ 複数の病院を受診したり、薬局で薬を受け取った場合、自己負担額が合算されます。
- ・ 合算額が自己負担上限に達した場合、それ以降の負担は生じません。（例：自己負担上限額が10,000円/月で、表皮水疱症に係る通院・薬の処方・訪問看護※11の利用があった場合）
※10 指定医療機関での支払い内容を記録し、自己負担額の管理をするための帳票。申請認定時に交付される。
※11 訪問看護について、詳しくは本ページ内のQ&Aをご覧ください。
どこに相談すればいいの？
現在お住まいの地域の保健所や保健センターの担当窓口へご連絡ください。
お住まいの地域における担当窓口の情報
お住まいの地域における指定医・指定医療機関の情報
指定難病医療費助成制度についての情報
戸田真里先生
